Le indagini di POSIT mirano a delineare abitudini, stili di vita, profilo psicologico della persona con HIV. Sono state prese in esame variabili demografiche, epidemiologiche, fattori di rischio, patologie concomitanti, utilizzo di altri farmaci non antiretrovirali, stile di vita, cura della persona, percezione del medico inerente il profilo psicologico del paziente e tanto altro di più. Metodologia 2009 – Le novità

• Rilevazione dei dati: 15 novembre – 15 dicembre 2009
• Coinvolti nella rilevazione 40 infettivologi, 10 in più rispetto al 2008
• Raccolti 1146 questionari
• 23 nuove domande, per un totale di 61 quesiti
• L’inserimento del dato relativo all’anno di diagnosi del paziente ha permesso di confrontare abitudini e stili di vita di persone HIV+ con diagnosi effettuata tra il 2004 e il 2009, rispetto a quelle con diagnosi precedente il 2004
• L’indicazione della linea di terapia del paziente ha permesso di effettuare un’analisi specifica delle abitudini e degli stili di vita del paziente naïve al trattamento antiretrovirale oggi
• Raccolta di informazioni relative ad aspetti quali disturbi psichiatrici e neurocognitivi o alle alterazioni dell’immagine corporea che oggi costituiscono una componente importante da considerare per il benessere del paziente HIV+

L'articolo Posit: profili della nuova indagine proviene da Edge Consulting.

Questi alcuni quesiti a cui si cercherà di rispondere:

1) Quali sono le informazioni in possesso delle persone con HIV ?

2) Quali sono per loro i parametri di riferimento importanti nell’assunzione della terapia antiretrovirale?

3) Quali sono gli schemi terapeutici prescritti e quali sono i problemi realmente associati ad essi? Quali farmaci richiedono i pazienti e perché ?

4) Efficacia della terapia: qual è la differenza tra parametri di laboratorio ed efficacia percepita dalla persona che la assume ?

5) I singoli farmaci per l’HIV e le epatiti: i pareri dei pazienti sull’efficacia, i problemi, le intolleranze e gli effetti collaterali.

5)Qual è il risvolto psicologico di tutto questo ?

6)Quali sono gli switch (cambiamenti) di terapia a cui i pazienti vengono sottoposti ? Ne sono protagonisti, quanto incidono i pazienti sul cambiamento delle terapie oppure quanto li subiscono ?

7) La comunicazione medico-paziente influisce sui cambiamenti di terapia ? Quanto e come ? Quali sono i principali argomenti di comunicazione medico-paziente ?

8) Effetti collaterali associati alle terapie in relazione agli switch a cui le persone sono sottoposte: quanto il paziente influisce in tutto questo e come influisce ?

9)Terapie concomitanti assunte dal paziente con o senza il consenso dell’infettivologo: quali sono i principali farmaci o terapie convenzionali e non convenzionali assunti ? L’infettivologo ne è realmente informato ? Quali le categorie ? Quali i problemi ?

10)Esistono interazioni pericolose su cui fare attenzione ? Quali sono ?

11) Le interruzioni di terapia nel mondo reale: cosa fanno realmente i pazienti ? I medici ne sono informati ?

12)La coinfezione con epatiti: quali sono i principali problemi ed i motivi per iniziare o meno un trattamento specifico ? Il paziente è informato dei pro- e contro del trattamento per le epatiti ?

13)Migrazione di pazienti in altri centri clinici: quali motivi ? quali conseguenze ?

14) Nuove frontiere dell’aderenza terapeutica in funzione dei singoli farmaci

15 ) Stili di vita della persona con HIV: alimentazione, attività fisica, vita relazionale.

Comitato scientifico: la Fondazione Nadir Onlus per mettere a punto questo studio, il primo gestito direttamente dai pazienti, longitudinale, si è rivolta ad alcuni esperti nazionali ed internazionali, mettendo assieme la seguente squadra:

Di Perri Giovanni –
Dipartimento Clinico di Malattie Infettive dell’ Ospedale “Amedeo di Savoia”, Torino

Guaraldi Giovanni –
Clinica di Malattie Infettive e Tropicali, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

Lupoli Piergiorgio –
Edge Consulting, Milano

Marcotullio Simone –
Fondazione Nadir Onlus, Roma

Murri Rita –
Istituto di Clinica delle Malattie Infettive, Università Cattolica del S. Cuore, Roma

Schloesser Filippo –
Fondazione Nadir Onlus, Roma

Wu Albert W.
Department of Health Policy and Management, Bloomberg School of Public Health, The Johns Hopkins University, Baltimore, MD, USA.

L'articolo “Longis”: primo studio longitudinale gestito dai pazienti proviene da Edge Consulting.

Cosa è emerso dalla sua indagine ?

“Dall’indagine è emerso che in Italia ci sono circa 60.000 persone HIV-positive “attivamente seguite” nelle strutture ospedaliere di cui 45.000 trattati con terapia. Nel 2004 ci sono state circa 2.000 nuove diagnosi di HIV, di cui la metà con paziente già sintomatico, e 1.500 pazienti hanno iniziato la terapia per la prima volta. Secondo il 50% dei medici intervistati questo numero non è aumentato nell’ultimo anno, il 40% invece pensa di si.”

Questo significa dunque che la percentuale di “sommerso” rispetto alla diagnosi di HIV-positività è ancora molto alta…

“Sì. Le stime che si ritengono verosimili sono di circa altrettante 60.000 persone HIV-positive non ancora seguite in nessun centro e probabilmente non diagnosticate. Si tratta di individui che non fanno il test perchè non si sentono a rischio. Questo fa pensare che il trend verso una più frequente trasmissione eterosessuale e verso diagnosi di pazienti già sintomatici sia destinato a proseguire.”

A suo giudizio, in Italia c’è “dinamismo terapeutico” nella terapia contro l’HIV?

” Possiamo indagare, come mai ci sono degli “switch”, ossia dei cambiamenti di terapia. Posso concludere che di tutti gli switch di farmaco, il 36% è dovuto a fallimento virologico o immunologico della terapia precedente, il 24% per tossicità del precedente regime o per prevenirla nel nuovo regime (8%), il 28% per semplificazione della terapia (riduzione del numero di compresse e/o di somministrazioni giornaliere). Il 4% per altri motivi. Grazie all’arrivo di molti farmaci once-a-day (a somministrazione di una volta al giorno) il numero degli switch per semplificazione sta aumentando in modo esponenziale.”

Rispetto agli infettivologi intervistati, quali sono i farmaci giudicati “più interessanti”, e secondo lei per quale ragione ?

“Il prodotto giudicato più interessante in questo momento è l’inibitore delle proteasi (IP) atazanavir (55% degli specialisti intervistati). Probabilmente il fatto che venga somministrato una volta al giorno con booster di ritonavir è considerato un’ottima opzione verso la semplificazione. L’enfuvirtide (28%) suscita interesse in quanto adatto alle persone che hanno molte resistenze e molti problemi con gli effetti collaterali. Per il futuro si rileva attesa per il prossimo IP che sarà sul mercato, ossia tipranavir. Il TMC-114 è ancora percepito come prodotto lontano, ma certamente i clinici che seguono di più i congressi lo attendono con entusiasmo, visto i recenti dati presentati al CROI di Boston.” […]

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